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内容：噬血细胞综合征之家病友论坛创始人吕明亮的简介
“愿世界变好，不是因为救世主，而是因为追光者。”这是电影《我不是药神》的一句经典台词，十分符合我们今天要走进的这位公益人，他就是创建全国首个“噬血细胞综合征之家”的追光者——吕明亮。
吕明亮是成都市成华区双水碾街道荆竹社区居民。他的孩子于年罹患慢性活动性EB病毒感染疾病，年行造血干细胞移植术，现已完全康复正常生活。年3月，吕明亮倡议创建全国首个“噬血细胞综合征之家”，组织病友共享求医就诊信息，分享治疗经历经验，为广大病友抱团取暖、互帮互助、共战病魔搭建一个温馨驿站。5年来，吕明亮坚持维护病友
年初，吕明亮8岁的孩子出现间隔性感染、发烧、肺炎等症状，他带医院治疗，诊断大多是“感染发烧”，但是频繁发烧的原因却始终找不到。直到年底，孩子病情完全爆发，危及生命，才最终确诊为慢性活动性EB病毒感染。
慢性活动性EB病毒感染是一种危及生命的罕见病种，发病初期，隐蔽性很强，误诊率较高，往往经历较长病程才能确诊。诊断难，治疗更难。目前，造血干细胞移植是治愈该病的唯一方法，成功率50%-60%。
吕明亮带着孩子四处求医问诊。医院后，年11月，吕明亮带着孩子转诊北京。治疗过程是漫长的，更是艰辛和凶险的。经过3个多月的前期治疗，年2月行造血干细胞移植手术，4月出院租房随诊，11月回到成都康复休养。年9月，休学3年多的孩子重新回到学校读书。现在孩子已完全康复，正常生活了。
感恩：创建“噬血细胞综合征之家”
为子治病求医的3年里，吕明亮经历了常人根本无法想象的困难、迷茫、痛苦与煎熬，但他坚持下来了，孩子重返健康、重获新生。这离不开亲戚、朋友、同学、同事、病友以及很多陌生人的帮助，没有他们的帮助，吕明亮可能坚持不下来。他有一个朴素的想法，心怀感恩，回报社会，用为子求医问诊的经历和经验来帮助其他病友。
年3月，吕明亮建立第一个噬血细胞综合征(慢活EB病毒感染)病友
噬血细胞综合征属于罕见病，容易被误诊，医学知识普及率低，治疗费用巨大，是近些医院和医生的重视。绝大多数病友在医生诊断后，才第一次听说噬血细胞综合征。这是什么病?怎么治疗?医院权威?……病友往往会上网搜索。但是网络信息繁杂，病友很难从有效途径获取相关知识。
年7月，“噬血细胞综合征之家”论坛网站正式上线。论坛由吕明亮的朋友敬老师和钟先生负责设计建设和技术维护，而且是公益付出。
坚守：希望每一个患者都能康复
“噬血细胞综合征之家”是一个平台，是广大病友获取信息、抱团取暖、共战病魔的温馨驿站。自建立这个平台起，吕明亮就多了一份责任，他希望每一个患者都能康复。5年来，“噬血细胞综合征之家”不断完善，越来越多的病友在这里找到了希望，这希望背后是吕明亮和病友志愿者们的默默付出和无私奉献。
维护病友
年10月14日晚8时左右，病友
对于吕明亮而言，像这样通过
“亮哥(吕明亮网名)，北京某某教授怎么加号?”
“亮哥，帮我看看复查的报告。”
“亮哥，停药复查一般都查什么项目?”
“噬血细胞综合征之家”现有QQ群2个近人，
回复论坛帖子多个
截至年2月20日，“噬血细胞综合征之家”论坛注册病友人。论坛设有4个专栏、16个专题，共有主帖个，含回复帖共个，其中病友点击率最高的主帖为次。
简单说来，论坛帖子主要有就诊信息咨询，如《医院门诊置管PICC流程》;检查报告解读，如《停药停疗10天，医院做的检查，请大佬们帮忙看看结果如何?》;病情解疑答惑的分析，如《为什么治疗当中，EB病毒会反复升降?》;病友经验分享，如《医保报销那些事儿》;康复日记分享，如《成人不明原因噬血细胞综合征的治疗康复全记录》;理论知识学习，如《非EB病毒感染相关噬血(上篇)——王昭教授》。个多个帖子，每一个帖子吕明亮都回复过、解答过，也把这些帖子转发到
组织专家病友互动与直播7次
吕明亮知道，仅仅靠病友志愿者的经历和经验分享是远远不够的。吕明亮多次联系噬血细胞综合征(慢活EB病毒感染)权威专家做客论坛，与病友互动交流。
年4医院多位权威医生做客论坛与病友交流。吕明亮先在论坛征集病友零散问题个，汇总梳理出综合性问题34个，三位专家全部进行了详细的文字解答。此三帖点击率共4.3万余次。
结语：5年帮助病友2.3万余人次
吕明亮常说，“噬血细胞综合征之家”不止我一个人的付出，而是我们一个庞大的志愿者团队共同努力完成的结果。参与
初步估计，吕明亮通过创建“噬血细胞综合征之家”帮助病友2.3万余人次。这让广大病友少走了很多治疗弯路，而且从某种意义上来说，挽救了很多病友的生命!
“我有光珠无买价，光明常照芝田下。”吕明亮以其自身之磨难砺出生命无价“光珠”，点亮了噬血细胞综合征病友寻找就医希望的灵芝地，从“噬血细胞综合征之家”出发，他们能够不仅能够看到希望，还能迈向希望。
好人寄语：建立并维护“噬血细胞综合征之家”，不止我一个人的付出，而是我们一个庞大的志愿者团队共同努力完成的结果。我们有一个共同的愿望，希望噬血细胞综合征能够早日被全面攻克，让患者实现更快更好的治疗，希望每一个患者都能康复!
道德点评：暗夜中寻光，荆棘中生长。吕明亮通过“噬血细胞综合征之家”，不仅点亮了自己，更照亮了他人，给病患和家属带去希望。他默默付出，让罕见之症可见，给病友搭建可抱团取暖的家园。
