小雨(化名)的出生给家人带来了无限的喜悦,惹人喜爱。然而,妈妈在他3个月时发现,无论怎样逗弄他,他都不与妈妈对视,也很少出现应答性微笑,总是喜欢望墙角。妈妈以为小雨可能是有听力问题,但检查显示他的听力正常。
在小雨6个月时,症状还没有改善,逃避与人目光对视,叫其名字不理会,不会伸手抓物,对周围人熟视无睹,翻身需要辅助。直到12个月,小雨还没学会说话。
经临床检查和孤独症谱系障碍系列评估,小雨被诊断为孤独症(也称“自闭症”)。确诊后妈妈跑了三家自闭症儿童康复机构,前两家均需要排队5个月以上,最后一家因条件不符合只能放弃。经过几番周折,终于找到了一家康复机构,因为想干预力度大一些,于是妈妈又带着小雨奔赴于各个康复训练机构之间。
小雨的家庭是中国不少孤独症儿童家庭的缩影,很多孩子甚至因为家人对孤独症的不了解而错过了最佳治疗时期。
据介绍,孤独症谱系障碍(ASD)是一组以社会交往障碍、言语和非言语交流障碍、狭隘兴趣和刻板行为为主要特征的发育障碍性疾病。据《孤独症群体生存现状》报告显示,目前全世界孤独症(又称自闭症)的患病率呈逐渐上升态势,预计约有万名孤独症患者。当前,中国0至14岁的儿童中孤独症患者数量保守估计在万至万之间,占儿童精神残疾类别首位,且男性比女性高发。
由于目前中国专业技术人员匮乏、技术标准不统一、康复机构服务能力不完善等原因,导致孤独症群体的社会保障能力明显不足,难以形成有效的康复治疗和后续教育体系。随着孤独症康复行业的快速发展,各类康复机构和从业人员数量激增,亟需权威的国家级研究及服务机构引领和规范行业发展。
基于这一背景,8月22至23日,由中国残疾人康复协会主办、爱佑慈善基金会联合主办的孤独症康复技术发展及*策研讨国际论坛在京举办,来自国内外众多专家学者围绕孤独症儿童康复现状、康复技术发展与模式探索等内容进行了为期两天的深度探讨和交流。
大龄孤独症患者支持系统缺失
令孤独症儿童家庭感到绝望的是,在目前医疗水平下,孤独症尚不能完全治愈,且病因不明。
医院主任医师,中国残联康复协会孤独症康复专业委员会主任委员,北京市孤独症儿童康复协会会长,爱佑慈善基金会爱佑和康项目顾问专家贾美香告诉《公益时报》记者,科学界目前还没有对孤独症明确病因的判断。国外有关研究表明,在一个家庭中,如果第一个孩子患有孤独症谱系现象,那么第二个孩子患孤独症的概率在2%至18%;此外,母亲在生产期间或者产后的环境因素干扰也可能会导致孤独症发病率的提升;孤独症孩子千人千面,哪怕是同卵双胞胎同时患孤独症,其表现也不尽相同。因此,为孤独症的治疗和康复训练带来了很大挑战。
据贾美香介绍,目前为孤独症患者提供医疗医院,但是,能够提供长久康复训练服务的主要是一些私立特殊教育机构,这些机构往往是孤独症儿童的父母创建的,完整的服务体系还有待建立。因此,孤独症儿童家庭面临着非常严峻的求学局面。
大龄孤独症患者支持系统的缺失一直很受贾美香的